Persoonlijke, emotionele patiëntengetuigenissen in de affaire Van Gool hebben hun plaats in de media, maar ze mogen de aandacht niet afleiden van de essentie.
Nu het stof van de affaire Van Gool een beetje is gaan liggen, een kleine bedenking – niet over de kern van de zaak, maar over een randfenomeen.
Ze waren alomtegenwoordig in de media, de ouders van kinderen die door ’topdokter’ Stefaan van Gool behandeld waren, in de uren en dagen nadat De Standaard de affaire aan het licht had gebracht (uitstekend journalistiek werk van Maxie Eckert en Mark Eeckhaut).
Ik hoorde ze maandagavond op de radio en las hun getuigenissen dinsdag in de krant. Bijna unaniem in hun lof voor Van Gool (‘Voor ons blijft hij een topdokter’). Van Gool gaf iedereen hoop, en maakte sommige patiëntjes beter. En hij was vriendelijk, meevoelend en bevlogen, blijkens de getuigenissen.
Het is een standaardprocedure in de media (bij het ene medium al wat meer dan bij het andere): het menselijke verhaal brengen, in aanvulling op (of in de plaats van) het ‘institutionele’ verhaal. Want dit was in oorsprong een door en door institutioneel verhaal: een verhaal over ethische comité’s, een audit, de strenge en complexe regelgeving rond klinische proeven, onderzoek door het parket, onderzoeksfinanciering en een merkwaardig verlopen ontslag. Het hoort bij de journalistieke geplogenheden dat je in zo’n geval op zoek gaat naar de mensen achter het nieuws en hun persoonlijke, emotionele verhalen. Terecht, in het algemeen.
Alleen loop je daardoor in een geval als dit ook een risico. Dat menselijke, emotionele verhaal is namelijk zoveel aangrijpender en daardoor overtuigender dan een rationele analyse over het al dan niet volgen van voorschriften en procedures. En dat leidt de aandacht af van iets essentieels: die regels en procedures zijn in het geval van klinische studies van cruciaal belang – en misschien nog wel meer dan anders wanneer het gaat over een charismatische arts en wanhopige patiënten.
De strikte ‘kille’ regels (‘administratieve pesterijen’ volgens Van Gool) zijn er namelijk niet voor niets. Klinische proeven moeten niet zómaar zorgvuldig en consciëntieus worden opgezet en uitgevoerd.
Elke arts maakt patiënten beter, om het even wat hij of zij doet (of toch bijna), en (bijna) elke therapie helpt of lijkt te helpen, en bijna elke proefneming met een nieuwe therapie door een onderzoeker die passioneel in de therapie gelooft, geeft volgens diezelfde onderzoeker goede of schitterende resultaten.
Dat is een gevolg van een combinatie van het placebo-effect, wishful thinking en confirmation bias. En het geldt zowel voor een goede nieuwe therapie als voor een slechte. Het is precies om het verschil te kunnen zien tussen de twee, om te zien welke therapie het beter doet dan een placebo en welke niet alleen maar lijkt te werken maar ook echt werkt, dat een koele, afstandelijke blik nodig is, en zorgvuldig te volgen procedures. Daarom, en om patiënten te beschermen als ze op hun kwetsbaarst zijn.
Persoonlijke emotionele verhalen hebben hun plaats, ook in de berichtgeving over een zaak als deze. Op voorwaarde dat ze de aandacht niet afleiden van wat nog belangrijker is dan hartverscheurende getuigenissen, dat wordt uitgelegd waaróm wat de ’topdokter’ deed verkeerd was (en op termijn in het nadeel van patiënten). En niet alleen maar in een kleine randopmerking of een obligate quote van een expert (die saai en bureaucratisch klinkt, vergeleken met de doorleefde getuigenissen aan de andere kant), maar voldoende uitgebreid en prominent.
Links naar alle artikels in De Standaard over de zaak Van Gool vind je hier (sommige vrij toegankelijk, andere achter de betaalmuur).